چهارشنبه ۲۶ تير ۱۳۹۸ ,17 July 2019
 
 
اولین جلسه تدوین سند ملی بیماری های نادر برگزار شد
 
اولین جلسه تدوین سند ملی بیماری های نادر با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران در روز یکشنبه 26 خرداد 1398 برگزار شد.
 
به گزارش فانا، این جلسه با حضور دکتر محمد علی صحرائیان معاونت پژوهشی، دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی پژوهشی بنیاد، دکتر احمد شمشیری متخصص اپیدمیولوژی، دکتر شاداب صالح پور فوق تخصص غدد کودکان، پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، دکتر سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب و دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر به عنوان هسته مرکزی تدوین این سند برگزار گردید.

دکتر ادراکی در ابتدا با ارائه تاریخچه ای از فعالیت­های بنیاد، بر الزام برای تدوین سندی در چارچوب قانونی و علمی برای پیشبرد رسالتهای بنیاد در جهت رفع مشکلات بیماران تا کید کرد.

همچنین دکتر صحرائیان در ادامه داشتن سند علمی برای بیماری های نادر را مانند شناسنامه عنوان کرد و گفت: در کشورهای مختلف وقتی می خواهند خدماتی را ارائه دهند به سند ملی و راهبردهای دیده شده در آن ارجاع می دهند که  در ایران نیز بعد از پیگیری های مکرر بنیاد این وظیفه از طرف وزارت بهداشت به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول شده است.

در پایان این نشست دکتر نوروزی پس از جمع بندی نظرات سایر اعضا گفت: برای برنامه ریزی در فاز اول تدوین این سند باید در سطح کلان ابتدا تعاریف و مبان نظری، چشم اندازها و برنامه ریزی های دراز مدت و راهبردها و چارچوبهای مهم در حوزه بیماری های نادر را تعیین کنیم و در مراحل بعدی با تشکیل کمیته ها و کارگروه های فرعی به سراغ سایر برنامه های جزئی برویم.

از این پس جلسات شورای اصلی تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر به صورت هفتگی در محل دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار خواهد شد.
 
کد مطلب : ۲۰۲۳۵
دوشنبه ۲۷ خرداد ۱۳۹۸ ساعت ۱۵:۱۳
۰
 
مرجع : بنیاد بیماری های نادر ایران
 

ارسال
 
گروه های خبری :